AADEM VegaBaja

Asociación Alicantina de Esclerosis Múltiple "Vega Baja"

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La Asociación Alicantina de Afectados de Esclerosis Múltiple “Vega Baja” (AADEM, V.B.) comenzó su labor en el campo de la integración social y laboral de los enfermos de Esclerosis Múltiple en Octubre del 2002 desde la necesidad de buscar soluciones y amparo a un colectivo de edad relativamente joven y que se encuentra afectados por esta enfermedad que por sus características peculiares no permite el desarrollo de una actividad laboral y aun social normal, unas veces por la incomprensión de la gente y otra, por las secuelas discapacitantes.

 

Entre sus principios generales se encuentran desde su inicio podemos destacar los siguientes:

  1. La promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar el conocimiento sobre la enfermedad y situación de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple.
  2. Intercambio de experiencias y conocimientos entre los afectados y la sensibilización de la opinión pública y de las administraciones sobre los problemas, de toda índole, de los enfermos de Esclerosis Múltiple.
  3. Ayuda a los afectados de Esclerosis Múltiple que los soliciten en los distintos campos: educacional, orientación profesional, humana y asistencial.
  4. Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayuda a fin de proporcionar la integración social de los afectados en el entorno en el que se desarrollan.
  5. La cooperación con todas las Asociaciones de Esclerosis Múltiple a todos los niveles y de cualquier ámbito territorial a fin de conseguir los cambios de actitud social que permitan una mejora en la calidad de vida de los afectados.

 

Desde sus inicios AADEM Vega Baja ha trabajado por la formación, integración social e inserción laboral del colectivo de personas con discapacidad, organizando desde el ejercicio 2002 hasta la actualidad un conjunto de acciones formativas y de difusión de la enfermedad bajo el epígrafe de Jornadas Técnicas, y la realización de acciones puntuales de formación dirigidas a la población, a los afectados y a los familiares.

 

AADEM Vega Baja se encuentra adherida a la Asociación Española para la Ayuda y Promoción de Personas Dependientes-AEPD, forma parte de la Federacion por la Vida y la Familia y mantiene un convenio con la  Asociación Española de Esclerosis Múltiple-AEDEM COCEMFE .

Estamos a su vez dentro del Plan de Salud Sexual para Discapacitados Físicos de la Comunidad Valenciana, afectados por lesión medular, espina bífida y esclerosis múltiple, y a sus parejas y familiares.

Partiendo de la propia política de la Institución, y conforme a la Declaración de Derecho Humanos, AADEM “Vega Baja” defiende a aquellas personas que a causa de la Esclerosis Múltiple  se encuentran en una situación de desventaja social con relación al resto de la población.

 

Un poco de Historia

La AADEM  Vega Baja surgió hace nueve años con el fin de conseguir una mejor calidad de vida y asistencial a las personas afectadas de Esclerosis Múltiple de la Vega Baja, aunque el importante auge de la organización, las demandas de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple de la provincia de Alicante y la necesidad de liderar un proyecto provincial nos impulsa a modificar nuestro ámbito de actuación y en marzo de 2008 pasamos a disponer de un ámbito de actuación provincial.

 

AADEM surge como la mayoría de las asociaciones integradas en la federación AEDEM: de la desesperación de unas personas golpeadas por la enfermedad muy poco conocida y con una serie de síntomas, secuelas y procesos muy diversos, de la soledad ante un entorno que no conoce ni entiende las consecuencias de la enfermedad y, por último, de la incapacidad de un sistema sociosanitario para dar respuesta a las necesidades que les presenta.

Los principios fueron, como todos los principios, duros, muy duros y tremendamente frustrantes. Sólo el empeño del equipo inicial,  han hecho posible la continuidad del proyecto. La incomprensión, el desconocimiento y la falta de apuesta por este proyecto son solventadas por el tesón, la entrega y la fé en la necesidad del mismo.

Para solventar, precisamente, ese desconocimiento generalizado sobre la EM y la falta de apoyos a un proyecto desconocido, la asociación inicia su marcha intentando sensibilizar al conjunto de la población y, con el inestimable apoyo de la Universidad Miguel Hernández (UMH), organiza su I Jornadas Técnicas de E.M. en la Vega Baja con una respuesta excepcional entre los profesionales sanitarios de la Vega Baja.

Gracias a estas jornadas, y a la colaboración de la UMH la asociación consigue despertar el interés y la sensibilidad de algunos políticos locales. De ahí surge la colaboración del Ayuntamiento de Almoradí que cede (aunque de forma compartida) una sala de su Centro Social San Andrés para ser utilizada como Sede Social de AADEM. Corría el año 2004 y parece que el proyecto empieza a tener trazas de viabilidad.

De hecho la apuesta por la formación de la sociedad en materia de Esclerosis Múltiple ha sido decidida y la asociación ha creado su ESCUELA DE SALUD con la que ha celebrado, en apenas tres años, seis Jornadas Técnicas abordando la Esclerosis Múltiple desde diversas perspectivas: sanitaria, laboral, social, etc. Fruto de su espíritu innovador surgen, por ejemplo, las VI Jornadas Técnicas de Esclerosis Múltiple que abordaron la “Responsabilidad Social Corporativa y Discapacidad”.

Sin embargo, la organización se estancaba y languidecía en sus quehaceres. Era necesario un nuevo impulso y una nueva reorientación de la organización con el fin de poner en marcha programas y servicios que solventaran las carencias de las administraciones públicas en la atención a los socios de AADEM.

Desde la Junta Directiva nos proponemos la incorporación de técnicos que, de forma voluntaria, promueven el diseño de nuevos programas de actuación. El equipo técnico, que inicialmente colabora de forma desinteresada y altruista, nos ayuda a afrontar nuevos retos y así iniciamos nuestra etapa de expansión y crecimiento. Era el inicio del año 2006 y se produce el despegue definitivo de la asociación.

En ese primer trimestre de 2006 tiene lugar la firma del convenio de colaboración con la Universidad Miguel Hernández que sirve para consolidar los programas formativos de  la Escuela de Salud de AADEM. También firmamos un Convenio de Colaboración con el Ayuntamiento de Orihuela para la gestión del Centro del Voluntariado desarrollando un programa pionero en la Comunidad Valenciana en la promoción de la participación social de las personas con discapacidad. Este programa incide en el cambio de paradigma de la discapacidad: la persona con discapacidad ya no es solo beneficiaria de la acción social; pasa a ser también benefactora de la acción social desarrollando acciones en beneficio de la comunidad.

Este protagonismo que va adquiriendo la asociación se traduce en la invitación de las Cortes Valencianas a

nuestro presidente para intervenir en la “Comisión Especial para el Estudio de las Situaciones de Dependencia en la Comunidad Valenciana”. En su intervención, expuso nuestro DECALOGO PARA LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE, DISCAPACIDAD Y DEPENDIENTES

 

Nuestra asociación se convierte en la organización más dinámica de la Vega Baja y propicia la puesta en marcha de un proyecto innovador: El Grupo de Trabajo para el análisis de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia. Este grupo formado por asociaciones de personas con discapacidad física, personas mayores, enfermos mentales, familiares de enfermos de Alzheimer de la Vega Baja fue el germen de la Federación Vega Baja Red Social promovida por AADEM y que consolida el trabajo en red del movimiento asociativo social de la Vega Baja del Segura.

 

Este dinamismo del equipo directivo posibilita la puesta en marcha de otro proyecto innovador en el ámbito de la discapacidad en la Vega Baja. A través de un convenio de colaboración con el Ayuntamiento de Callosa de Segura, AADEM Vega Baja se encarga de la gestión del primer SERVICIO MUNICIPAL DE INFORMACION SOBRE  ESCLEROSIS MÚLTIPLE, DISCAPACIDAD Y DEPENDENCIA-SEMID en tres municipios de la Comunidad Valenciana. Este servicio se ampliará a otras localidades de la Vega Baja.

La organización va consolidando también los servicios que presta a sus socios a través de su PROGRAMA DE ATENCION A PERSONAS AFECTADAS DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE – (SAPAEM) que incluye un servicio de Natación Terapéutica que prestamos gracias a la colaboración del Ayuntamiento de Cox, y la puesta en marcha del Programa de Autoayuda con los Grupos de Ayuda Mutua de Orihuela y Almoradí con la colaboración de la Consellería de Bienestar Social.

 

En el ejercicio 2007 se consolida, definitivamente, la organización y se amplían los servicios que se prestan a los socios.  En el primer trimestre de este ejercicio hemos puesto en marcha el SERVICIO DE INTEGRACION LABORAL CIL VEGADIS que, con la colaboración de la Consellería de Bienestar Social y los Ayuntamientos de Granja de Rocamora, Almoradí y Algorfa nos permite contribuir a la independencia e integración de las personas con discapacidad de la Vega Baja.

Hemos ampliado los servicios socio-sanitarios a nuestros asociados con la incorporación de una Trabajadora Social, una Psicóloga y una Fisitorapeuta que nos permiten desarrollar el Programa de Atención Psicológica, el Programa de Fisioterapia y Rehabilitación.

SERVICIOS Y PROGRAMAS DE AADEM “Vega Baja”

Durante los últimos seis años, el equipo directivo de AADEM ha impulsado la puesta en marcha de programas y servicios con el fin de facilitar a nuestros socios, sus familiares y, en general, a las familias afectadas por la esclerosis múltiple, la discapacidad y la dependencia, la satisfacción de sus derechos, intereses y, sobre todo, con la finalidad de facilitar un mejor integración sociolaboral y el desarrollo pleno e íntegro de sus anhelos.

 

Los esfuerzos de la Junta Directiva y el equipo técnico de AADEM se han concretado en la puesta en marcha de una serie de programas y servicios englobados en 4 áreas de intervención con el fin de facilitar una ágil y eficaz respuesta integral  a las necesidades de nuestros asociados.

 

1. Centro de Orientación y Apoyo a las Familias (COFADE)

El Centro engloba los programas y servicios encaminados a facilitar la respuesta a las necesidades sanitarias y socioeconómicas de nuestra masa social.

Esta área engloba las siguientes acciones:

    • Servicio de Atención a Personas Afectadas de Esclerosis Múltiple-SAPAEM

Desde AADEM Vega Baja hemos apostado por incrementar los servicios de información y asesoramiento a los socios de AADEM y al conjunto de afectados de Esclerosis Múltiple mediante el Servicio de Atención a Personas Afectadas de Esclerosis Múltiple. El SAPAEM está orientado a facilitar atención y respuesta a las cuestiones de índole legal y administrativa derivadas de la aprobación de la ley 39/2006.

    • Servicio Comarcal de Información y Defensa del Consumidor Dependiente

Durante este ejercicio de 2007 AADEM puso en marcha un nuevo servicio de información y asesoramiento destinado a la protección y tutela de los intereses y derechos de las personas con discapacidad y dependientes, así como de sus familiares, en tanto que consumidores y usuarios.

 

El Servicio Comarcal de Información y Defensa del Consumidor Dependiente ofrece, a los ciudadanos, organizaciones y colectivos sociales de la Vega Baja los siguientes servicios

 

  • INFORMACIÓN sobre consumerismo: Derechos de los consumidores y usuarios, Hojas de Reclamaciones, Garantías de Bienes duraderos, etc.
  • ASESORAMIENTO jurídico en procedimientos relacionados con la protección de sus derechos como consumidores y usuarios a la hora de contratar servicio o adquirir bienes.
  • DOCUMENTACIÓN Facilitamos documentación especializada sobre consumerismo: Estudios comparativos, legislación consumerista, etc.

 

    • Servicio de formación e información

En las instalaciones de la asociación está desarrollando el servicio de fisioterapia destinado a los socios de AADEM. El servicio, prestado por voluntarios y voluntarias contribuye a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de EM y se complementa con la atención que se dispensa desde el Servicio Valenciano de Salud.

 

    • Servicio de Apoyo Psicológico y Grupos de ayuda mutua

El desgaste psico-físico que supone la enfermedad hace que no sea solamente el afectado el sujeto de acción de la intervención psicológica sino también la familia: problemas de pareja, problemas de afrontamiento de la enfermedad, de autoestima… son frecuentes tanto en el afectado como en la familia de éste.

El servicio se presta en las instalaciones que la asociación dispone en Almoradí y está orientado a facilitar un diagnóstico psicológico a las personas afectadas de EM y un apoyo individualizado como complemento a la intervención que se desarrollan tanto desde la práctica privada de la atención psicológica como desde el Servicio Valenciano de Salud.

Por su parte, el Grupo de Ayuda Mutua representa una de las actividades contempladas en el programa de Autoayuda de AADEM.

El Grupo de Ayuda Mutua está formado por personas afectadas de Esclerosis Múltiple u otro tipo de discapacidad cuya finalidad reside en poner en común entre las personas afectadas de E.M. los problemas y necesidades que les aquejan con el fin de participar en la búsqueda de soluciones a dichos problemas.  Es un grupo de autogestión que se organiza en función de necesidades comunes. Es un grupo formado por iguales. No hay ningún tipo de discriminación

 

    • Servicio de Ayuda a Domicilio

AADEM Vega Baja, con la colaboración de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple-AEDEM, ha dispuesto de un Servicio de Atención Domiciliaria orientado a facilitar las demandas y necesidades específicas en el hogar de las personas afectadas de esclerosis múltiple que le permitan incrementar su autonomía personal, así como su integración sociolaboral.

 

    • Banco Social de Recursos

La asociación puso en marcha, en el ejercicio el Servicio Banco de Recursos con el fin de poner a disposición de las familias alicantinas material, mobiliario o aparatos destinados a atender a las necesidades de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple.

 

El servicio está a disposición de las familias socias de AADEM y consiste en la recepción y gestión (cesión definitiva o préstamo temporal) de material necesario para atender las necesidades de las personas afectadas de EM.

El servicio está abierto a las donaciones de las familias y entidades alicantinas de mobiliario o material ortopédico o rehabilitador

Con este servicio queremos realizar nuestra aportación para enfrentar la importante crisis económica que nos afecta y en el que las familias con personas con algún tipo de enfermedad y/o discapacidad están siendo muy afectadas.

 

2. Área de Inserción Laboral

 

AADEM tiene en marcha un servicio orientado a la integración laboral de las personas con discapacidad: el Servicio de Integración Laboral CIL VEGADIS. Dicho servicio tiene como ámbito de actuación la Vega Baja

Mediante el servicio de integración laboral se desarrollan los siguientes servicios y programas:

 

  1. Programa de divulgación
  2. Gestión de Bolsa de Demandantes de Empleo
  3. Gestión de Bolsa de Empresas
  4. Servicio de Información y Asesoramiento Laboral para desempleados y empresas

 

3. Área de Participación e Integración Social

Esta área abarca las acciones encaminadas a favorecer la participación social de las personas afectadas de esclerosis múltiple y sus familiares evitando su aislamiento social mediante el fomento de acciones de sensibilización,  ocio, tiempo libre, convivencia y voluntariado.

Así, las acciones de participación e integración social se engloban en los programas:

3.1. Programa de Sensibilización: Campañas

Mediante este programa, AADEM desarrolla las acciones encaminadas a familiar información y sensibilizar a la opinión pública sobre la Esclerosis Múltiple, la discapacidad y la dependencia. Las acciones que incluye son:

 

Campaña del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple

Campaña del Día Nacional de la Discapacidad

Campaña del Día Internacional del Voluntariado

Campaña de Promoción Plan DIS-DES

Campaña de Accesibilidad Universal

 

3.2. Programa de Ocio, Tiempo Libre y Convivencia

Mediante el Programa de Ocio y Convivencia se coordinan las actividades tendentes a fomentar el conocimiento y encuentro entre los socios. Las excursiones y jornadas de convivencia centran las actividades que se organizan en este sentido.

 

3.3. Programa de Promoción del Voluntariado

Mediante este programa desarrollamos acciones de gestión y coordinación de los equipos de personas voluntarias que participan en los distintos programas de intervención de la asociación, bien como personal de apoyo al equipo técnico y directivo de la asociación, bien a través de la creación de grupos de voluntariado para el desarrollo de programas de intervención voluntaria (por ejemplo, programa de Agentes de Accesibilidad, Control de Mercado, etc.)

 

3.4.  Servicio Voluntariado y Discapacidad: Centro del Voluntariado AADEM Vega Baja

El Centro del Voluntariado de AADEM Vega Baja, forma parte de la Red de Centros de Voluntariado que se extiende en la actualidad a un total de 18 municipios de la Comarca de la Vega Baja

 

El Centro de Voluntariado de AADEM Vega Baja, desarrolla sus acciones en la Vega Baja del Segura, su acción se dirige a todas aquellas personas que quieren acercarse a la realidad del voluntariado, y también a los que ya son voluntarios y voluntarias o profesionales en las organizaciones de voluntariado, con la finalidad de asegurar una mayor calidad de la acción voluntaria, renovar sus prácticas y adecuarse a los cambios y nuevas necesidades sociales.

 

AADEM Vega Baja en la gestión del Centro del Voluntariado lleva a cabo las siguientes acciones:

 

  • Facilitar Información a los ciudadanos de la comarca sobre cuestiones relacionadas con el voluntariado en general y las ONG en particular.
  • Promover el conocimiento de los programas, actuaciones y servicios que ejecutan las ONG de su zona de actuación a toda la población objetivo de las mismas.
  • Facilitar medios a las ONG que favorezcan la cooperación entre ellas, sobretodo aquellos que permitan las nuevas tecnologías
  • Crear una bolsa de personas voluntarias de la comarca, coordinada con las necesidades de las ONG, así como programas que, impulsados desde las administraciones públicas, puedan requerir el apoyo de aquellas.
  • .

 

4. Área de Formación e Investigación

 

En esta área englobamos las acciones de investigación y formación que desarrolla la organización en los distintos ámbitos.

 

4.1 .Investigación:

 

La asociación mantiene un convenio de colaboración con la Universidad Miguel Hernández a través del cual colabora en la realización de ensayos, estudios e investigaciones aplicadas en la ámbito de la discapacidad y enfermendades neurdoegenerativas.

 

4.2. Formación

 

La asociación desarrolla sus acciones formativas en tres áreas diferenciadas, atendiendo a la ntarualeza y objetivos de las acciones desarrolladas.

 

El programa formativo se estructura en:

 

  • Escuela de Salud. Engloba la formación de carácter sociosanitario dirigida tanto a las personas afectadas de esclerosis múlitiple, sus familiares y, en general, al conjunto de la población (Programa “saber más, Vivir Mejor”) así la organización de acciones formativas especializadas dirigidas a profesionales de la sanidad,  colectivos sociales, administraciones, empresarios, etc:  (Programa Fortec)
  • Escuela de Capacitación Laboral y Técnica. Orienta sus acciones a la formación y capacitación para acceso al mercado laboral
  • Escuela de Voluntariado. Cuyas acciones se destinan la capacitación de las personas que realizan acciones de voluntariado dentro de los programas y servicios de AADEM

 

5. Imagen y Comunicación

 

Mediante el Plan de Imagen y Comunicación desarrollamos la identidad corporativa de la asociación y difundimos los eventos, noticias de interés relacionadas con la Esclerosis Múltiple, la asociación y, en general, con la dependencia y la discapacidad.

A través de este plan ejecutamos las siguientes acciones:

 

Página web: www.aademvegabaja.org

Redes sociales: FACEBOOK y TWITER

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