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Asociación Alicantina de Esclerosis Múltiple "Vega Baja"

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18 DE DICIEMBRE, DÍA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

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Dic - 18 - 2020
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Dentro de esta época que estamos atravesando mundialmente, los afectados por esta enfermedad estamos soportando la falta de visibilidad y reconocimiento de las secuelas que la Esclerosis Múltiple nos provoca. Desde mucho tiempo atrás estamos reivindicando la necesidad del reconocimiento de la desventaja que conlleva al afectado y su familia vivir con Esclerosis Múltiple. Tan sólo dos días al año somos objetivo de los medios. Nosotros y nuestras familias la sufrimos 365 días con sus correspondientes noches. De momento no tenemos posibilidad de alcanzar una cura en cambio somos un colectivo de riesgo frente al COVID 19, pero esa falta de reconocimiento de las secuelas de la Esclerosis Múltiple previa nos deja indefensos laboral y socialmente hasta unos limites en algunos casos muy graves.

Por todo esto y en un intento más de paliar esa deficiencia de reconocimiento de nuestro problema -muy grave- colegiadamente nos hacemos eco y apoyamos la nota de prenda que desde AEDEM COCEMFE se ha lanzado a todos los medios.

  • La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. 
  • Afecta en España a más de 55.000 personas. De forma general se diagnostica entre los 20 y los 30 años, pero puede presentarse a cualquier edad, incluso en niños. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y visuales, acompañada de otras alteraciones como ansiedad y depresión. 
  • AADEM VEGA BAJA (AADEMVB) junto con AEDEM-COCEMFE y el resto de asociaciones adheridas, reclama medidas extraordinarias de financiación para recuperar la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple, de la cual forma parte esencial la actividad de sus 46 Asociaciones locales, provinciales y autonómicas. 
  • La Esclerosis Múltiple es una enfermedad incurable, por lo que la investigación es clave para poder encontrar una solución. 

AADEMVB junto con AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones celebran oficialmente cada 18 de Diciembre, el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, mediante la realización de diferentes actividades para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas que viven con esta enfermedad neurodegenerativa. Ante la imposibilidad de realizar actos que supongan la agrupación de personas, AADEMVB junto con AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones desarrollarán campañas y jornadas online para dar a conocer la problemática actual de las personas con Esclerosis Múltiple y su movimiento asociativo, particularmente tras el impacto de la crisis del COVID-19.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta en España a más de 55.000 personas. Por lo general, se diagnostica entre los 20 y los 30 años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también en menores de 18 años. Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchas manifestaciones de la enfermedad son ‘invisibles’, pero inciden en el día a día de estas personas. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y de la agudeza visual, acompañada de otras alteraciones como ansiedad y depresión. 

En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2020 y siempre bajo el lema “Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple”, AADEMVB junto con AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones queremos aprovechar para dar a conocer la Esclerosis Múltiple a través del vídeo “Día Nacional de la Esclerosis Múltiple: Conoce la enfermedad de Ángeles” (https://youtu.be/GsYHP_rqbpc) y reivindicar aquellos aspectos que pueden mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Reivindicaciones de las Personas con Esclerosis Múltiple

  • La recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple, de la cual forma parte esencial la actividad de las Asociaciones que trabajan por la calidad de vida de las personas con EM, que en estos momentos requieren la aprobación de medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las Comunidades Autónomas.
  • Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. Aunque la investigación para encontrar un tratamiento o vacuna para el COVID-19 es urgente y necesaria, pedimos que la investigación en Esclerosis Múltiple no se deje a un lado, pues para las personas afectadas por esta enfermedad es de vital importancia.
  • El reconocimiento automático del 33% de discapacidad o cualquier otro concepto con el diagnóstico que nos permita actuar y convivir en igualdad laboral y social. La Esclerosis Múltiple se manifiesta en muchas ocasiones con ‘síntomas invisibles’ que no siempre se contemplan en los baremos pero que afectan a la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad.
  • El acceso a una información completa sobre datos relacionados con Esclerosis Múltiple en adultos y menores de 18 años y sobre el impacto de la situación generada por la COVID-19 en las personas afectadas, a nivel nacional e internacional.
  • Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las Comunidades Autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollamos en este campo.
  • Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
  • Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

Para más información pueden contactar con Asociación Alicantina de Personas Afectadas Esclerosis Múltiple  “VEGA BAJA”    Tf: 605270332. 

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