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Asociación Alicantina de Esclerosis Múltiple "Vega Baja"

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NO ES UN PROBLEMA NUESTRO, ES UN RETO DE TODOS

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Jun - 1 - 2017
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Desde el 26 al 31 de mayo de 2017 la Asociación Alicantina de Esclerosis Múltiple “Vega Baja” por décimo quinta vez consecutiva en el marco de celebraciones del día mundial de la esclerosis múltiple volvió a tratar de concienciar a las personas e instituciones de nuestra sociedad sobre la urgencia humana de atender los requerimientos de este colectivo.

Con el apoyo de los Ayuntamiento de Almoradí, Concejalia de Bienestar Social y Orihuela, Concejalia de Bienestar Social,Universidad Miguel Hernández, Campus de Orihuela;  Asociación de Empresarios Vega Baja (ASEMVEGA) y Ong. Recicla Alicante, proyectamos la película 100 Metros escrita y dirigida por Marcel Barrena, quien tuvo el detalle de dirigir unas palabras en diferido a los miembros de esta Asociación animando a cada uno de ellos en su lucha por conseguir la igualdad y la calidad de vida equiparable al resto de la sociedad. Esta película basada en un  echo real sobre la vida de Ramón Arroyo, persona afectada por E.M. y su familia. Interpretada magistralmente por Dani Rovira y Karra Elejalde entre otros, perseguía que los asistentes se metiesen de lleno en la figura de este personaje. Esta es la única manera de llegar a descubrir como es el mundo de una persona afectada por Esclerosis Múltiple.

 

 

A pesar de tener casi un pleno de asistentes el objetivo estaba en marcar a los asistentes como semilla para dar a conocer el mundo de aquellos que en silencio y de forma invisible padecemos día a día esta enfermedad. Pero además de las secuelas más o menos discapacitantes de la enfermedad padecemos gravemente los efectos de exclusión social a que nos someten las personas de nuestro entorno socio laboral y la falta de reconocimiento por parte de la administración no permitiendo que las personas afectadas por esta enfermedad puedan estar dentro de conjunto de personas con discapacidad.

 

Las valoraciones de nuestro colectivo están quedando muy lejos del 33 % requerido para que podamos ser beneficiarios de las leyes que nos ayudarían a mantener una igualdad en la calidad de vida y en la inserción laboral. Esto no es justo.

 

No es justo en primer lugar por el momento común del diagnostico: entre 20 y 40 años. Todos sabemos como esta el mercado de trabajo desde casi siempre, habitualmente los contratos suelen tener una duración determinada e incluso en estas edades nos encontramos casi al final de nuestros estudios y aspiramos a un puesto de trabajo.

 

Como consecuencia el desconocimiento de esta enfermedad de inmediato lleva a algunos empresarios a evitar más problemas y evitan la renovación del contrato  o la posible contratación. Desgraciadamente la contratación de una persona de nuestro colectivo no supone ningún apoyo al empresario como ocurre con el resto de colectivos de personas con capacidad diferente. En esto la valoración de nuestra administración colabora no permitiendo entrar dentro de las personas con discapacidad de nuestros afectados.

 

En otros casos los diagnósticos aparecen en edades muy tempranas de E.S.O. o Bachiller. Las secuelas psicológicas de nuestro colectivo alcanzan niveles extraordinarios sometiéndonos a un enclaustramiento de una población joven potencialmente muy activa, pero que las valoraciones por parte de la administración continuan sin otorgarles los beneficios de personas con discapacidad.

 

Desde cada unos de los colectivos de afectados por Esclerosis Múltiple estamos reiterando nuestras reclamaciones previas al contencioso administrativo en cada una de las direcciones territoriales de Bienestar Social con más o menos éxito. Siempre por los cauces legales, como no podría ser de otra forma. Nuestras fuerzas y la fatiga crónica tampoco nos permiten más esfuerzos.

 

En segundo lugar consideramos que se nos pueda alegar que hasta en tanto no aparezcan estas secuelas discapacitantes no se puede valorar realmente ese grado de discapacidad.

 

Pues bien esos mismos evaluadores y el legislador nos consta que conocen sobradamente lo impredecible en la evolución de nuestra enfermedad y que en el plazo de meses incluso semanas podemos pasar de deambular con alguna limitación leve a estar en silla de ruedas. De pequeñas molestias en la visión a perder parcial o totalmente la visión de un ojo o de los dos, la audición, con mayor o menor agudeza…etc.

Por contra la administración desde que se solicita la valoración de discapacidad en nuestra comunidad viene tardando mas de un año en revisar esa solicitud.

 

No estamos reclamando un derecho económico, estamos reclamando, exigiendo nuestro derecho a la igualdad, estamos exigiendo un apoyo para poder desplazarnos a la universidad, estamos exigiendo poder aparcar cerca de nuestro puesto de trabajo, estamos exigiendo la posibilidad de unas jornadas lo más continuadas posibles o adaptadas. En resumen estamos exigiendo pequeños cambios de muy bajo costo o nulo para poder optar a esa igualdad. Y por último estamos exigiendo a quien corresponda un apoyo, al educador, al empleador, etc. para poder acceder en igualdad de condiciones a nuestra formación, a nuestro puesto de trabajo a nuestro ocio.

 

Pero todo esto parte del reconocimiento inmediato, con el solo diagnostico, de nuestra situación de discapacidad para poder ser beneficiarios de las leyes a favor de la discapacidad

 

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