AADEM VegaBaja

Asociación Alicantina de Esclerosis Múltiple "Vega Baja"

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650 personas con EM y familiares participaron en la Jornada Living with MS Day, celebrada el 6 de octubre en la ciudad de Barcelona, para recibir información actualizada sobre EM de mano de expertos internacionales

 

El Centro de Convenciones Internacional de Barcelona (CCIB) acogió durante la mañana del 6 de octubre la jornada Living withEINSTEIM EN QUIMICA MS Day – Barcelona 2015, un encuentro dirigido a pacientes de Esclerosis Múltiple con el objetivo de dar respuesta a sus necesidades informativas, a través de las ponencias de neurólogos expertos en Esclerosis Múltiple de referencia a nivel internacional. En total se dieron respuesta a más de 140 preguntas formuladas por el público durante el transcurso del evento.

 

Esta Jornada supuso el pistoletazo de salida a la 31ª edición del congreso ECTRIMS, que se celebra del 7 al 11 de octubre y que reúne a neurólogos e investigadores en Esclerosis Múltiple de todo el mundo. El neurólogo Xavier Montalbán explicó al inicio de la jornada para pacientes los aspectos centrales de este encuentro científico.

 

Desde su fundación AADEM VEGA BAJA ha estado promoviendo el papel activo del paciente en el seguimiento y la evolución de su enfermedad, siendo coparticipe en sus tratamientos. Manteniendo esta premisa como fundamental dentro de la adherencia a la enfermedad.

 

Esto lo hemos defendido no solo en nuestra Vega Baja y en nuestra provincia o Comunidad Autonoma sino en foros nacionales e internacionales personalmente por nuestro presidente en colaboración y con la opiniones contratadas con neurólogos, especialistas y técnicos de nuestro CMA y nos congratulamos de que por fin en un evento de estas características especialistas de gran renombre se hagan eco de esta necesidad a continuación este es el resumen de las intervenciones:

 

El neurólogo y profesor de neurología del Centre of Neuroscience and Trauma del Blizard Institute, el Dr. Gavin Giovannoni“, destacó durante su ponencia que los pacientes de Esclerosis Múltiple se están convirtiendo en expertos de su propia enfermedad, debido a que cada vez se informan más acerca de ella. Según Giovannoni, la relación entre médico y onde el médico decide el diagnóstico y el tratamiento, a una dinámica en la que ambos negocian las decisiones relativas a su afectación”. En este sentido, el neurólogo apostaba por una mayor implicación del paciente durante todo el proceso, ya que, según afirmaba, “la participación del paciente en su tratamiento es el mayor fármaco del siglo”.paciente “ha pasado del modelo cómplice, d

 

Durante su intervención, el experto también alertó de la formación de una brecha entre los médicos y los pacientes en este nuevo escenario, en el que los afectados cuentan con “un conocimiento experto y muy actualizado”.

 

También desde siempre hemos defendido que la calidad de vida de los pacientes se hace imprescindible, no por comodidad sino como terapia.

Esta calidad de vida debe extrapolarse al entorno familiar cercano del que habitualmente depende, de lo contrario por muchas ayudas técnicas y tecnológicas que aproximemos al, si su entorno no percibe esta calidad de vida el estrés de los cuidadores redunda negativamente en localidad de vida del paciente.

La neuróloga y profesora de la Charles University de Praga y miembro del consejo científico de la MSIF, la Dra. Eva Havrdova, explicó:

 

“cómo el estilo de vida y el bienestar general de los afectados puede tener un impacto positivo en el desarrollo de su enfermedad. La experta habló acerca de los resultados de diversos estudios que evidencian que los pacientes que promueven su salud física y mental tienen menor riesgo de adquirir discapacidad, ya que se evitarían los daños producidos por la inactividad.

 

levar una vida con el mayor nivel de bienestar posible.”En este sentido, Havrdova ha asegurado que “la motivación es la clave” para que los afectados puedan l

 

La nota de humor la puso el  neurólogo y director del Institute of Clinical Neuroimmunology de la Ludwig-Maximilians Univeristät München, Reinhard Hohlfeld, añadió una nota de humor y distensión al evento con un espectáculo de magia que sorprendió gratamente a los asistentes; aunque concluyera que, efectivamente, la magia no servirá para encontrar respuestas, y por ello es preciso seguir apoyando la investigación.

 

 

La financiación es un tema de varias de nuestras jornadas a lo largo de estos años y concretamente nuestras XIX Jornadas se centraron, en su mesa redonda, donde reunimos a los sectores socio económicos y administración para reclamar el apoyo a la investigación de la Esclerosis Múltiple que ya esta en limites de extrema gravedad dado que el colectivo al que afecta (Personas jóvenes entre 20 y 50 años) sobre todo en la proporción en la que afecta (2 mujeres por cada hombre) la mujer joven que en el medio rural mantiene su rol tradicional dentro del seno familiar.

 

Por último la intervención del neurólogo Dr. Mikkel Anthonisen líder del  proyecto  “Oceans of Hope” explicó a los asistentes algunos detalles de esta emocionante aventura, y compartió con ellos algunas imágenes de la travesía.

En este proyecto un grupo de afectados de Esclerosis Múltiple llegaron el día 5 de octubre a Barcelona a bordo de un velero danés que hizo historia por ser el primero en dar la vuelta al mundo con una tripulación formada por personas con Esclerosis Múltiple. Su objetivo consistía en cambiar la percepción de la enfermedad mostrando qué se puede conseguir cuando las personas afectadas por afectaciones crónicas se empoderan para alcanzar sus metas individuales dentro de una comunidad de apoyo mutuo.

 

Esto también refleja nuestro trabajo de todos estos años, desde el limite de nuestras posibilidades, y para ello hemos usado el lienzo, el pincel o la espátula y el papel, para aumentar nuestra autoestima y demostrar y demostrarnos que cada uno y a la vez apoyándonos unos a otros podemos alcanzar nuestras metas.

 

Este fue el resumen de unas jornadas muy interesantes y que demuestran que desde nuestra comarca, desde  nuestra provincia y comunidad autónoma, durante todos estos años y en contacto con el día a día de los enfermos y sus familias como afectados que somos viviendo en nosotros estas necesidades también de puertas adentro. Tratemos de rectificar el rumbo y acercar cada día la actividad de nuestra AADEM VB, para cubrir estas necesidades.

 

Esperamos que la transcendencia de esta jornada celebrada la mañana del día 6 de octubre y dado que a la mañana siguiente estos mismos neurólogos estarían en el Congreso Internacional de Neurología se verían reflejados estos contenidos en este congreso que recogerán y traspasaran a nivel mundial en beneficio de los afectados por esta enfermedad.

 

Afortunadamente podemos afirmar que nosotros en nuestro ámbito tenemos el apoyo de los especialistas, médicos de familia y técnicos de atención primaria a nivel hospitalario y local.

 


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