AADEM VegaBaja

Asociación Alicantina de Esclerosis Múltiple "Vega Baja"

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Ayer por invitación de D. Mauricio García Jorquera Presidente de la Federación por la Vida y la Familia, entidad de la que nosotros formamos parte desde su fundación, tuvimos la oportunidad de poder exponer ante Dña. PaulaChorro, Directora General de Familia y Mujer y Dña. Carolina Martínez García, Directora del Instituto de la Familia Pedro Herrero de la Diputación de Alicante.

Por nuestra parte pusimos sobre la mesa nuestras reivindicaciones que periódicamente se van presentando a cada uno de los nuevos responsables, desgraciadamente nuestra enfermedad permanece en la invisibilidad así como el resto de enfermedades neurodegenerativas y también las musculares, como la fibromialgia.

Paradójicamente esta enfermedad afecta especialmente a la mujer muy por encima de lo que afecta al hombre estadísticamente.

Desde hace más de 10 años nuestra reivindicación es que dada la incertidumbre en la evolución de nuestra enfermedad es imprescindible poder contar con un reconocimiento de la situación de discapacidad una verificado el diagnostico.

El año pasado se aprobó la adaptación de los cuestionarios de valoración del grado de discapacidad y anunciamos a los medios el principio de un reconocimiento justo de nuestra situación de discapacidad.

Pero desgraciadamente no fue así, en nuestro colectivo siguen siendo valorados incomprensiblemente con un 20 % un 22 %. Esta claro que hasta no conseguir el 33 % la persona no puede acogerse al reconocimiento de su discapacidad.

Nos consta que por parte

reunión federación vida y familia

de Dña. Laura y Dña Carolina, vienen poniendo mucho interés en sacar esto adelante. Además en días previón en nuestra XIX Jornada y en varias conversaciones mantenidas en la Dirección territorial de Bienestar Social con su responsable D. Alvaro Prieto manifestaron su extrañeza en estas valoraciones.

En fin esperemos que esto se solucione.

También dentro de «La dependencia» por parte nuestra,  en la responsabilidad que nos compete como ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PERSONAS DEPENDIENTES, dejamos claro, sin ir a casuísticas que nada resuelven «Resumimos nuestra opinión dentro de un marco de sana colaboración pero con sinceridad  y sin ambages: ESTA FUE UNA LEY MUY DESEADA, MUY ESPERADA. CON MUY BUENAS INTENCIONES, CON BUENOS PROPOSITOS PERO NO HA RESPONDIDOS A LAS EXPECTATIVAS QUE QUE NOS HICIERON PERCIBIR. En pocas palabras desde 2006 no nos dijeron toda la verdad a pesar de que por nuestra parte y por escrito advertimos lo que en estos momentos esta ocurriendo.

En consonancia con las declaraciones de Don Benito Zuazu, Presidente del Foro de la Familia, consideramos que la familia es el soporte del estado del bienestar de nuestra sociedad, no puede ser sustituida por otras entidades de tipo voluntario o institucional, en si, la familia es una institución que cubre hasta el más recóndito rincón y atiende al 100 % de las necesidades de sus miembros con discapacidad y/o dependencia. Pero paradójicamente según la Ley de Promoción de Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia las ayudas van destinadas a las empresas y centros en principio y en contadas ocasiones al enfermo.

Si una familia recibiese una subvención igual o parecida a la que recibe un centro,:

  • -Aumentaria la calidad de vida de la person afectada.
  • -No la sacamos de su entorno.
  • -Promocionaríamos la autonomía personal con la fomación del cuidador y el conocimiento del entorno del afectado.
  • -Economicamente reduciríamos   los gastos y las inversiones en adaptación de centros existentes y nuevos centros
  • -Se destinarían a estos centros aquellas personas que realmente y por decisión propia así lo manifiesten.

En fin desde la ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PERSONAS DEPENDIENTES, no albergamos muchas esperanzas que este tema de suma gravedad pueda solucionarse. Los meses, los años, las décadas, para aquellas personas no afectadas que legislan pasan rápido, para nosotros cada minuto es un siglo.

Agradecemos enormemente el interes que ayer mostrarón Dña. Laura y Dña. Carolina, pero en estos años el sector político en el gobierno de nuestro país ha suspendido el curso y en estos momentos las asignaturas pendientes son muchas.

Gracias.

 

 

 


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