Durante los últimos cuatro años, el equipo directivo de AADEM VEGA BAJA ha impulsado la puesta en marcha de programas y servicios con el fin de facilitar a nuestros socios, sus familiares y, en general, a las familias de la Vega Baja afectadas por la discapacidad y la dependencia, la satisfacción de sus derechos, intereses y, sobre todo, con la finalidad de facilitar un mejor integración sociolaboral y el desarrollo pleno e íntegro de sus anhelos.
Quienes somos
La Asociación de Afectados de Esclerosis Múltiple de la Vega Baja-AADEM comenzó su labor en el campo de la integración social y laboral de los enfermos de Esclerosis Múltiple en Octubre del 2002 desde la necesidad de buscar soluciones y amparo a un colectivo de edad relativamente joven y que se encuentra afectados por esta enfermedad que por sus características peculiares no permite el desarrollo de una actividad laboral y aun social normal, unas veces por la incomprensión de la gente y otra, por las secuelas discapacitantes.
Entre sus principios generales se encuentran desde su inicio podemos destacar los siguientes:
- La promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar el conocimiento sobre la enfermedad y situación de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple.
- Intercambio de experiencias y conocimientos entre los afectados y la sensibilización de la opinión pública y de las administraciones sobre los problemas, de toda índole, de los enfermos de Esclerosis Múltiple.
- Ayuda a los afectados de Esclerosis Múltiple que los soliciten en los distintos campos: educacional, orientación profesional, humana y asistencial.
- Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayuda a fin de proporcionar la integración social de los afectados en el entorno en el que se desarrollan.
- La cooperación con todas las Asociaciones de Esclerosis Múltiple a todos los niveles y de cualquier ámbito territorial a fin de conseguir los cambios de actitud social que permitan una mejora en la calidad de vida de los afectados.
Desde sus inicios AADEM ha trabajado por la formación, integración social e inserción laboral del colectivo de personas con discapacidad, organizando desde el ejercicio 2002 hasta la actualidad un conjunto de acciones formativas y de difusión de la enfermedad bajo el epígrafe de Jornadas Técnicas, de las que este año se tiene previsto ejecutar su VII edición y la realización de acciones puntuales de formación dirigidas a la población, a los afectados y a los familiares.
AADEM Vega Baja se encuentra integrada en la Asociación Española de Esclerosis Múltiple-AEDEM, entidad declarada de utilidad pública, en la Federación de Asociaciones de Discapacitados Físicos de la Provincia de Alicante-COCEMFE y en la Asociación Española para la Ayuda y Promoción de Personas Dependientes-AEPD.
Estamos a su vez dentro del Plan de Salud Sexual para Discapacitados Físicos de la Comunidad Valenciana, afectados por lesión medular, espina bífida y esclerosis múltiple, y a sus parejas y familiares.
Partiendo de la propia política de la Institución, y conforme a la Declaración de Derecho Humanos, AADEM defiende a aquellas personas que a causa de la Esclerosis Múltiple se encuentran en una situación de desventaja social con relación al resto de la población.
Un poco de Historia
La Asociación de Afectados de Esclerosis Múltiple de la Vega Baja - AADEM surgió hace cinco años con el fin de conseguir una mejor calidad de vida y asistencial a las personas afectadas de Esclerosis Múltiple de la Vega Baja.
AADEM surge como la mayoría de las asociaciones integradas en la federación AEDEM: de la desesperación de unas personas golpeadas por la enfermedad muy poco conocida y con una serie de síntomas, secuelas y procesos muy diversos, de la soledad ante un entorno que no conoce ni entiende las consecuencias de la enfermedad y, por último, de la incapacidad de un sistema sociosanitario para dar respuesta a las necesidades que les presenta.
Los principios fueron, como todos los principios, duros, muy duros y tremendamente frustrantes. Sólo el empeño del equipo inicial, capitaneado por su presidente José Tomás Ruiz y su familia (soporte tanto a nivel personal como asociativo) han hecho posible la continuidad del proyecto.
La incomprensión, el desconocimiento y la falta de apuesta por este proyecto son solventadas por el tesón, la entrega y la fé en la necesidad del mismo.
Para solventar, precisamente, ese desconocimiento generalizado sobre la EM y la falta de apoyos a un proyecto desconocido, la asociación inicia su marcha intentando sensibilizar al conjunto de la población y, con el inestimable apoyo de la Universidad Miguel Hernández (UMH), organiza su I Jornadas Técnicas de E.M. en la Vega Baja con una respuesta excepcional entre los profesionales sanitarios de la Vega Baja.
Gracias a estas jornadas, y a la colaboración de la UMH la asociación consigue despertar el interés y la sensibilidad de algunos políticos locales. De ahí surge la colaboración del Ayuntamiento de Almoradí que cede (aunque de forma compartida) una sala de su Centro Social San Andrés para ser utilizada como Sede Social de AADEM. Corría el año 2004 y parece que el proyecto empieza a tener trazas de viabilidad.
De hecho la apuesta por la formación de la sociedad en materia de Esclerosis Múltiple ha sido decidida y la asociación ha creado su ESCUELA DE SALUD con la que ha celebrado, en apenas tres años, seis Jornadas Técnicas abordando la Esclerosis Múltiple desde diversas perspectivas: sanitaria, laboral, social, etc. Fruto de su espíritu innovador surgen, por ejemplo, las VI Jornadas Técnicas de Esclerosis Múltiple que abordaron la “Responsabilidad Social Corporativa y Discapacidad”.
Una vez que se dispone de un local para iniciar las actuaciones de la asociación, AADEM se integra en el Programa de Ayuda a Domicilio de AEDEM lo que nos permite contar con el inestimable apoyo de la federación y la dedicación parcial de un Trabajador Social que facilita la consolidación de la asociación.
Sin embargo, la organización se estancaba y languidecía en sus quehaceres. Era necesario un nuevo impulso y una nueva reorientación de la organización con el fin de poner en marcha programas y servicios que solventaran las carencias de las administraciones públicas en la atención a los socios de AADEM.
Desde la Junta Directiva nos proponemos la incorporación de técnicos que, de forma voluntaria, promueven el diseño de nuevos programas de actuación. El equipo técnico, que inicialmente colabora de forma desinteresada y altruista, nos ayuda a afrontar nuevos retos y así iniciamos nuestra etapa de expansión y crecimiento. Era el inicio del año 2006 y se produce el despegue definitivo de la asociación.
En ese primer trimestre de 2006 tiene lugar la firma del convenio de colaboración con la Universidad Miguel Hernández que sirve para consolidar los programas formativos de la Escuela de Salud de AADEM Vega Baja. También firmamos un Convenio de Colaboración con el Ayuntamiento de Orihuela para la gestión del Centro del Voluntariado desarrollando un programa pionero en la Comunidad Valenciana en la promoción de la participación social de las personas con discapacidad. Este programa incide en el cambio de paradigma de la discapacidad: la persona con discapacidad ya no es solo beneficiaria de la acción social; pasa a ser también benefactora de la acción social desarrollando acciones en beneficio de la comunidad.
Este protagonismo que va adquiriendo la asociación se traduce en la invitación de las Cortes Valencianas a nuestro presidente para intervenir en la “Comisión Especial para el Estudio de las Situaciones de Dependencia en la Comunidad Valenciana”. En su intervención, expuso nuestro DECALOGO PARA LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y DEPENDIENTES
Nuestra asociación se convierte en la organización más dinámica de la Vega Baja y propicia la puesta en marcha de un proyecto innovador: El Grupo de Trabajo para el análisis de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia. Este grupo formado por asociaciones de personas con discapacidad física, personas mayores, enfermos mentales, familiares de enfermos de Alzheimer de la Vega Baja fue el germen de la Federación Vega Baja Red Social promovida por AADEM y que consolida el trabajo en red del movimiento asociativo social de la Vega Baja del Segura.
Este dinamismo del equipo directivo posibilita la puesta en marcha de otro proyecto innovador en el ámbito de la discapacidad en la Vega Baja. A través de un convenio de colaboración con el Ayuntamiento de Callosa de Segura, AADEM se encarga de la gestión del primer SERVICIO MUNICIPAL DE INFORMACION SOBRE DEPENDENCIA-SEMID en un municipio de la Comunidad Valenciana. Este servicio se ampliará a otras localidades de la Vega Baja.
La organización va consolidando también los servicios que presta a sus socios a través de su PROGRAMA DE ATENCION A PERSONAS AFECTADAS DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE-SAPAEM que incluye un servicio de Natación Terapéutica que prestamos gracias a la colaboración del Ayuntamiento de Cox, y la puesta en marcha del Programa de Autoayuda con los Grupos de Ayuda Mutua de Orihuela y Almoradí.
En el ejercicio 2007 se consolida, definitivamente, la organización y se amplían los servicios que se prestan a los socios.
En el primer trimestre de este ejercicio hemos puesto en marcha el SERVICIO DE INTEGRACION LABORAL SIL VEGADIS que, con la financiación de la Fundación La Caixa y la colaboración de los Ayuntamientos de Orihuela, Callosa de Segura y Almoradí nos permite contribuir a la independencia e integración de las personas con discapacidad de la Vega Baja.
Hemos ampliado los servicios sociosanitarios a nuestros asociados con la incorporación de una Trabajadora Social, una Psicóloga y una Fisitorapeuta que nos permiten desarrollar el Programa de Atención Psicológica, el Programa de Fisioterapia y Rehabilitación y el Servicio de Transporte Adaptado gracias a la cesión del Ayuntamiento de Almoradí de una furgoneta adaptada.
Finalmente, la consolidación de la organización como referencia en la atención sanitaria de la EM en la provincia de Alicante nos ha permitido conseguir un acuerdo con las autoridades sanitarias autonómicas para la puesta en marcha de sendas UNIDADES DE ESCLEROSIS MULTIPLE en los dos hospitales y en seis centros de salud de la Vega Baja. Este programa incidirá en una mejora de la calidad en la atención a las personas afectadas de EM y, sobre todo, en una agilización del proceso diagnóstico y mejoría de la coordinación de los profesionales sanitarios implicados.
A pesar del importante avance conseguido, la Junta Directiva de AADEM considera que es necesario avanzar en la consolidación de nuestros servicios y, fundamentalmente, conseguir una infraestructura propia y adecuada a los niveles de exigencia. Para los próximos años nuestro objetivo es seguir ampliando la cobertura de nuestros servicios y programas y disponer de un centro propio que nos permita mejorar la calidad de los servicios que desarrollamos.
Ficha de la Asociación
Junta Directiva
Presidente: José Tomás Ruiz
Secretario: José Omar Tomás Hernández
Tesorero: Zeus Tomás Hernández
Vocal: Elisa Montoro Sánchez
Vocal: Francisco Javier Sánchez López
Vocal: Luis Gálvez Pomares
Vocal: Alberto Rocamora Lidón
Recursos Humanos
1 Director Gerente
1 Director Administrativo.
1 Director Técnico
1 Trabajadora Social
1 Psicóloga
1 Fisioterapeuta
2 Administrativos
1 Terapeuta ocupacional
1 conductor
Domicilio Social
C/ de la Huerta, 21. Centro Social y Tercera Edad
03348 Granja de Rocamora.
Teléfono: 966750376
Fax: 966750376
email: info@aademvegabaja.org
C/ España, 47. Centro Social San Andrés
03160 Almoradí
Tfno: 965 702382
email: info@aademvegabaja.org
C/ Soleres, 6.
03300 Orihuela.
Tfno: 966738044
email: info@aademvegabaja.org |
